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Un esempio contagioso

Da storici e storiche in tempi di pandemia globale, ci siamo poste la domanda di come nel passato ci si sia rapportate ad altre diffusioni virali epidemiche nel discorso pubblico e nel mondo dell’attivismo. Abbiamo chiesto a Craaazi (Centro di ricerca e archivio autonomo transfemministaqueer “Alessandro Zijno”) un contributo sulla risposta dal basso all’epidemia di Hiv negli anni ottanta e novanta in Italia. Quello che iniziamo oggi a pubblicare è un contributo in tre atti composto da testimonianze di attivisti impegnati nella lotta contro l’Hiv che interroga il presente soprattutto come esempio di mobilitazione che mette al centro la salute, il benessere e i loro determinanti sociali.

Voci dell’attivismo contro l’Hiv in Italia (atto primo)

di Craaazi

In queste due interviste Alessandra Cerioli e Diego Scudiero, attivisti della Lila (Lega italiana lotta all’Aids), associazione fondata nel 1987, ripercorrono, partendo dalla propria esperienza e dai loro diversi posizionamenti, la storia dell’attivismo italiano che si mobilitò intorno alla lotta all’Hiv fin dalla metà degli anni ottanta. Nel presentare i testi1 abbiamo deciso di seguire tre dei temi che ci sono parsi centrali per mettere a fuoco le modalità e gli snodi di questo attivismo.
La sezione Organizzazione dà conto delle differenze fra le varie componenti della Lila e del movimento di lotta all’Hiv, e si sofferma in particolare sull’emersione, a partire dal percorso dei gruppi di auto-aiuto, della presa di parola diretta, della «voce inequivocabile» delle persone sieropositive. Il tema Scienza si sofferma su uno degli aspetti centrali di questo attivismo, quello relativo alla formazione scientifica dei suoi membri sulla malattia, sui farmaci e i loro effetti collaterali, e sulle modalità di confronto/scontro con istituzioni scientifiche e case farmaceutiche, sia in Italia sia in Europa, tramite il coordinamento dell’associazione Eatg (European Aids treatment group). Il tema Intersezionalità, infine, vuole mettere a fuoco se e come il terreno della lotta all’Hiv in Italia abbia fatto da catalizzatore per una ricomposizione tra soggetti e rivendicazioni politiche diverse e, allo stesso tempo, quali siano state le relazioni fra la dimensione nazionale e la dimensione transnazionale dei movimenti di lotta all’Hiv.

Organizzazione

Craaazi. Ti ricordi la prima volta che hai sentito parlare di Hiv? E come hai iniziato il tuo attivismo?

Diego Scudiero. Io ero qui [a Bologna] dal 1980. Nel 1982 ero presidente del Circolo culturale “28 Giugno”, uno dei primi circoli gay cittadini [a cui l’amministrazione comunale aveva assegnato quell’anno uno spazio in città, il Cassero di Porta Saragozza].

Sandra Soster Beppe Ramina inaugurazione Cassero
Bologna, 28 giugno 1982. Beppe Ramina balla il valzer con Sandra Soster, assessore alla cultura del Comune di Bologna.

Le prime discussioni [intorno all’Hiv] erano forse un po’ “stordite”. La prima reazione all’interno del circolo fu quella di mettere in piedi un gruppetto di persone che provavano ad approfondire e a capire meglio. Aprimmo non proprio una linea telefonica dedicata – avevamo un solo telefono e doveva servire per tutto –, ma una fascia oraria durante la giornata in cui cercavamo di rispondere al telefono e di dare informazioni sull’Hiv. Lo facemmo già molto presto, direi dalla fine del 1982. Era una delle poche fonti di informazione e ci chiamava non solo la popolazione gay.

Da noi l’impatto si comincia a capire dal 1984, non è subito un impatto numerico ma quasi più mediatico: si comincia a capire l’accelerazione di un’epidemia che in altri paesi ha già una diffusione importante.

All’epoca io ho spostato la mia militanza in Lila. Mantenni tutti i rapporti [con il Cassero] ma c’era davvero moltissimo da fare in Lila. Con Lila facevamo interventi in carcere dove c’era un grosso problema, nel 1993 abbiamo aperto una casa alloggio.

All’inizio l’attivismo intorno alla lotta all’Hiv si mosse su un versante improntato a un’idea di solidarietà, che era anche basato sulla rappresentanza. Le persone sieropositive non si espongono, anche per validi motivi, perché l’auto-rappresentazione può anche voler dire pagarla in prima persona. Questo è quello che è accaduto in quei primi anni, più o meno direi dal 1983 al 1990, l’anno in cui a Bologna facemmo il primo gruppo di auto-aiuto per persone con Hiv.

Il formato dell’auto-aiuto era piuttosto “bizzarro” per le nostre esigenze: l’origine era quella dell’helper therapy, della condivisione di esperienze a partire da una medesima condizione – come l’alcolismo o l’obesità – con l’obiettivo di uscirne. È chiaro che la nostra situazione era diversa, perché l’Hiv non era una condizione dalla quale si usciva. Quindi anche il formato andava adattato.

C’erano infatti due rischi legati all’Hiv: quello della dipendenza, che persone in una condizione di cronicità potevano sviluppare dal gruppo di auto-aiuto, e l’eventualità di un lutto, che non era una cosa sporadica, rara, ma un evento piuttosto comune. La morte di un membro aveva nei gruppi un impatto difficile da gestire perché faceva da “rispecchiamento negativo” per gli altri membri del gruppo. Quindi era necessario mettere a punto un modo di gestire [collettivamente] il lutto.

In tutti i gruppi di auto-aiuto c’erano diverse componenti, una più politicizzata e interessata all’attivismo e altre meno. C’era chi si considerava più un utente e assumeva una posizione di “passività”. Fu proprio questa componente che in effetti sviluppò quella relazione di dipendenza dal gruppo che temevamo fin dall’inizio. Per chi non aveva una vocazione di attivismo era sufficiente vedersi una volta a settimana, diventare amici, frequentarsi, uscire a cena. Per l’altra componente questo atteggiamento era fastidioso.

Il primo gruppo che nasce a Bologna comprendeva esclusivamente persone con Hiv, alcune delle quali erano anche molto politicizzate. Questo gruppo si sposta presto dall’auto-aiuto a un’attitudine più spiccata per l’attivismo politico, basato sul principio dell’auto-rappresentazione.

L’elemento di vissuto che mi è parso forte in questo passaggio è quello della strategia politica: le persone con Hiv – siamo nel 1992 e ancora terapie non se ne vedono – hanno un approccio più rivoluzionario: “tutto, subito, qui e ora”. Le persone sieronegative avevano un approccio più riformista: “trattiamo, andiamo di passo in passo”. Ma chiaramente c’era uno scontro tra visioni e percezioni del tempo completamente diverse. Ed è l’idea del tempo che determina la tua strategia.

Questo passaggio sposterà l’asse di tutta la Lila da organizzazione ombrello, e quindi dalla rappresentanza, a una militanza basata sull’auto-rappresentazione e sull’attivismo delle persone con Hiv che diventano poi protagoniste dentro e fuori la stessa associazione. Tanto che poi le persone con Hiv, qualche anno dopo, arriveranno a occupare la sede di Farmindustria a Milano; alle industrie farmaceutiche si chiedeva una distribuzione più larga in “uso compassionevole”2 dei farmaci. Sempre nel 1995 ci fu anche l’occupazione dello Spallanzani a Roma: un reparto costruito ex novo ma che rimaneva chiuso e quindi si chiese di aprirlo.

Occupazione della sede di Farmindustria, 18 luglio 1996 (Teche Rai)
Occupazione della sede di Farmindustria, 18 luglio 1996 (Teche Rai)

Questo avviene nello stesso momento in cui le forme di protesta di Act-up fanno il giro del mondo3. È chiaro che quell’esempio è contagioso se sei empatico, perché ti trovi nella stessa condizione degli attivisti con Hiv, mentre, se sei un medico, probabilmente quel tipo di attivismo non ti parla allo stesso modo. Se non sei movimentista, o se sei dentro a un’organizzazione molto strutturata come Democrazia proletaria [ambito dal quale arrivavano alcuni dei primi attivisti di Lila] ancora meno. Questi militanti avevano uno stile verticistico, piuttosto maschile, erano seriosissimi e privi di autoironia, e poi si vestivano veramente male. Gli anni novanta sono stati anni difficili ma anche molto formativi dentro la Lila: hanno messo in evidenza contraddizioni vere e centrali che andavano affrontate. Fortunatamente la Lila è stata in grado di superarle cambiando.

Alessandra Cerioli. Nel 1986 ero in Brasile. Ero incinta e tra gli esami di screening prenatale mi fu suggerito di inserire un test di ricerca di anticorpi del retrovirus Htlv. Avevo 26 anni e prima di lasciare l’Italia usavo droghe per via iniettiva. Il virus dell’Hiv non era ancora stato isolato ma già aveva fatto migliaia di vittime. Il test risultò positivo. Rimasi asintomatica per 10 anni, entrai in Aids nel 1996 e iniziai a prendere gli antivirali. Fu allora che mi rivolsi alla Lila di Bologna.

Il 1996 in Italia fu uno degli anni più tragici per numero di morti. Io avevo bisogno di condividere le mie esperienze di sopravvissuta e di gestione degli effetti collaterali dati dai farmaci. La Lila aveva una composizione mista: c’erano molte persone sieronegative, medici, ma non solo, brave persone che davano una mano. Le persone sieropositive spesso, come primo approccio, venivano indirizzate ai gruppi di auto-aiuto. Perché comunque hai bisogno di un confronto ed era lì, solo ed esclusivamente tra i pari, che potevi averlo. Allora c’era una grande attenzione alle terapie complementari. Le persone sieropositive, soprattutto quelle delle Lila, erano molto “creative” in fatto di terapie.

Quando arriva la svolta farmacologica, la prospettiva di vita delle persone con Hiv cambia radicalmente; si parlava della “sindrome di Lazzaro”, la sindrome dei “resuscitati”: un termine coniato perché gente giovane come me, ventenne, che dal ’86 al ’96 aveva pensato di morire, si ritrova improvvisamente ad avere un futuro. Dopo che a un certo punto ci eravamo detti: “ma sai cosa? che se io muoio adesso, a me che cazzo me ne frega, me la godo più che posso!”.

Nel 1996, con i nuovi farmaci, cambia tutto di nuovo. È una vittoria per la comunità scientifica e per gli e le attiviste sui trattamenti, che insieme sono riusciti a cambiare il corso di questa pandemia. È palese che senza l’impegno di associazioni come Act-up e il Treatment and data committee tutto ciò sarebbe stato diverso e molto più difficile. Per questo in tutto il mondo questo modello di attivismo si diffonde, anche perché la lotta non è finita e questi farmaci non sono perfetti, hanno un sacco di tossicità a breve e lungo termine.

Act-up, Silence = Death logo ("Silenzio = Morte", NY 1987)
Act-up, Silence = Death logo (“Silenzio = Morte”, NY 1987)

Anche in Italia, nei gruppi di auto-aiuto, ci scambiavamo gli effetti positivi e gli effetti negativi dei farmaci, ma per molto tempo prevaleva il bisogno di socializzazione: si andava a mangiare la pizza e poi non si faceva niente.

Quando dopo il ’96 ho cominciato ad andare ai convegni di formazione degli attivisti per conto della Lila, all’inizio mi sentivo un po’ da sola. Al convegno di Lisbona [organizzato dall’Eatg, vedi domanda successiva, ndr] partecipò un attivista americano bravissimo, esperto di epatite C, che ci avvertì che negli Usa la prima causa di morte per le persone sieropositive era ormai il fallimento epatico. Così è stato dal 2000 fino a che non sono arrivati i nuovi farmaci, gli antivirali per l’epatite per le persone sieropositive. Quindi la formazione fu tutta sull’epatite C: cos’è il virus dell’epatite C? Come arriva? Come si trasmette? Quindi sono tornata a Bologna con tutti i lucidi – credo di averli ancora – avevo ben chiaro che non ero andata solo per me e che comunque avrei dovuto condividere con chi era in Italia. Lo stesso Mark Herrington [il fondatore di Treatment and data di Act-up] lo spiegava sempre: all’inizio stavano molto attenti a non essere mai uno solo a studiare e a sapere le cose perché si moriva ancora molto facilmente. Si erano quindi organizzati in modo che quelli che studiavano, andavano sempre in tre o quattro ai convegni e alle formazioni. Quindi quando sono tornata, con Diego [Scudiero] abbiamo organizzato una serata in cui ho raccontato quello che avevo visto e imparato a Lisbona, ma nessuno del gruppo di auto-aiuto è venuto.

Questo è sempre stato un po’ il problema dell’attivismo sui trattamenti, un limite che vedo anche adesso, anche in altre associazioni: è un tipo di attivismo che implica un sacco di studio, devozione, devi fare i report quando torni, mi rendo conto che è molto faticoso. Chi fa attivismo lo sa: se fai formazione a un gruppo di 20 o anche 25 persone, se ne esce anche solo una che regge al carico di lavoro e impegno è già un goal. Per questo in Lila, di cui per diverso tempo sono stata anche responsabile scientifica, abbiamo deciso di passare dai gruppi di auto-aiuto ai progetti sull’empowerment.

(La copertina è Ignorance = Fear 1989 di Keith Haring/ACT UP, 1989 ed è presa da qui)

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